신장장애인의 권익증진 위해 최선 다 할 것
투석비 지원 이끌어 낸 것 가장 큰 보람
신장병 예방 위한 다양한 사업 펼쳐와
-경기도신장장애인협회에서 하는 일에 대해 소개해 주십시오.
=협회에서는 신장장애인에 대한 교육과 상담, 이동서비스, 의료비지원, 신장이식수술비 지원 등을 하고 있습니다. 신장이식 수술비 지원 사업은 매년 어려운 신장장애인을 2~3명 정도 선정하여 수술비를 지원하고 있습니다. 또한 신장병 예방을 위해 무료 소변 검사, 혈당, 혈압 등도 체크하는 활동을 하고 있습니다.
매년 8회 경기도 내 지역주민 무료소변검사를 통하여 사전 조기검진을 통하여 신장병을 예방하며 조기 발견하여 치료를 받을 수 있도록 합니다. 이 사업은 매년 늘어나는 신장장애인 발생률을 줄이는 효과를 이루는 중요한 사업입니다.
신장장애인은 연간 15~20%가 증가하는 추세이며 특히 고혈압, 당뇨의 합병증으로 신장병이 오기 때문에 혈당과 혈압을 정기적으로 체크하면서 스스로 관리하는 것이 중요합니다. 막상 병이 심각해지기 전까지는 자신의 몸 상태를 모르는 경우가 많아 안타까움을 느낍니다. 일본의 경우 초등학교부터 관리를 하고 있는데 우리도 신장병 예방을 위해 많은 관심을 가져야 합니다.
-신장장애인의 권익을 위해 오랫동안 활동해 오셨는데요. 가장 보람 있게 생각하는 일이 있다면 말씀해 주십시오.
=무엇보다 투석비 지원을 이끌어 낸 것에 큰 자부심을 느낍니다. 신장장애인에게 가장 큰 고통은 투석비로 인한 경제적 어려움입니다. 이틀에 한 번은 투석을 받아야 하는데 투석을 받는데도 몇 시간이 걸리기 때문에 일상적인 사회생활을 할 수 없습니다. 결국 일을 못하고 치료비로 재산을 모두 써버리는 경우가 많은데 이는 가족들에게도 큰 고통입니다. 1~2년이면 집 한 채가 없어질 정도로 치료비가 많이 드는데 이를 못 이기고 자살하기도 할 정도니까요.
그래서 투석비를 국가가 지원할 수 있도록 신장장애인들이 다 같이 목숨을 걸고 투쟁했습니다. 투석비 지원을 위해 집회도 많이 열고, 시위도 많이 했는데 집회날짜와 투석일이 겹치는 신장장애인들은 죽을 각오를 하고 집회장소로 나왔습니다.
투쟁을 통해 전체 지원으로 380억 원을 받았는데, 사실 전국적 규모에서 보면 얼마 안 되는 돈이라 지원받기도 까다로웠습니다. 지역별로 몇 십 명 정도만 지원하다가 지방이양 사업이 되면서 현재 차상위계층까지 지원을 받을 수 있게 된 것이지요. 미국, 일본 대만 등은 투석비가 무료이고, 투석장소로 이동서비스 제공 및 간호사까지 대동하기도 하는데 이들 나라를 보면 부럽죠.
-회장님께서는 신장장애인협회와 어떻게 인연을 맺게 되셨는지요.
=제 자신이 신장장애인으로 투병생활을 한지 20년 정도 되었습니다. 이곳 고양이 고향인데 서울에 있는 병원에서 투석을 하면서 한국신장장애인협회 중앙회에서 활동하게 되었습니다. 이후 다시 고양시로 왔는데 의외로 신장장애인이 많았습니다. 그래서 10년 전부터 모임을 해 오다가 고양시지회장을 맡아 본격적으로 활동했습니다.
회원들도 결속이 잘되고 임원들도 한마음이 되어 일을 하면서 경기도협회를 설립하기로 하고 2004년 경기도에 등록하고 출범 했습니다. 현재 경기도협회에는 7개 지회가 있습니다. 처음 도 협회가 출범할 때는 임명직으로 회장을 맡았지만 첫 번째 임기가 끝난 3년 뒤에 회원들의 선출로 재임하게 되었습니다. 다음에는 후배들에게 물려줄 생각입니다.
-협회 운영은 어떻게 이루어지고 있는지 말씀해 주십시오.
=신장장애인에 대해 의료비를 지원하다보니 협회에는 지원이 없는 편입니다. 다른 장애인단체처럼 센터 사업이 없다보니 인건비도 후원을 통해 충당하고 있는데 후원이 많지 않아서 회원들이 천연비누를 만들어 판매하기도 합니다.
-금년 1월부터 고양시장애인연합회장을 맡으셨는데요. 앞으로 어떻게 이끌어나갈 계획이신가요?
=연합회장 취임식 등도 생략하고 연합회가 발전할 수 있도록 실질적인 부분에 집중하고 싶습니다. 중책을 맡은 만큼 소임을 다해 일하도록 하겠습니다.
-경기도내 신장장애인들에게 격려의 한 말씀 부탁드립니다.
=신장장애인 여러분, 무자년 새해에는 모두 원하고 바라는 일들이 다 이루어지길 기원합니다. 올해도 신장장애인의 권익을 위해 많은 노력을 다하겠습니다. 감사합니다.
정리=오혜진 기자